Zůstat a rozvíjet se v přirozeném prostředí své rodiny a komunity, mít možnost rozhodovat o tom, kde a s kým trávím čas, kdy jdu jíst a spát, kde budu bydlet – tato základní práva považuje většina z nás za samozřejmá. No pro mnohé jednotlivce a rodiny, jejichž život ovlivňuje autismus, Aspergerův syndrom, intelektové znevýhodnění či jiné zdravotní výzvy, to samozřejmé není.
O výzvách, se kterými se tyto rodiny setkávají a o modelech podpory, které jim mohou pomoci překonat izolaci, jsme diskutovali na konferenci „Překonávání izolace – nová naděje pro rodiny s autismem“ v Brně. Organizace LÍP A SPOLU a OZ HANS zde představily dva inovativní programy – český Homesharing a slovenský dobrovolnický program Deti bez návodu, jejichž cílem je mobilizovat komunitní zdroje na podporu rodin a jednotlivců se zdravotním znevýhodněním a vytvářet pro ně prostor pro důstojný a nezávislý život.
Přechod od institucí k podpoře v komunitě
Doba, kdy byla institucionalizace jedinou možností pro osoby se zdravotním znevýhodněním, je už naštěstí za námi. Od 90. let 20. století se rozvíjejí formy komunitní podpory, které pomáhají jednotlivcům i rodinám začlenit se do běžného života. Takové modely zároveň minimalizují rizika spojená s dlouhodobým pobytem v institucích.
Homesharing v České republice a Deti bez návodu na Slovensku jsou kroky tímto směrem. Tyto programy:
● Aktivizují komunitu, kromě odborníků zapojují do řešení i běžné lidi a posouvají odpovědnost za řešení výzev od medicínského (problém je diagnóza) k sociálnímu modelu (řešení je ve změně přístupu společnosti a vytváření potřebné podpory).
● Podporují rodiny v jejich přirozeném prostředí, čímž snižují riziko sociálního vyloučení.
● Přispívají k rozvoji nejen jednotlivců se znevýhodněním, ale také zapojených dobrovolníků a hostitelů, kteří nabývají nové hodnoty, dovednosti a osobní růst.
● Posilují hodnoty sociální soudržnosti a sociální koheze, čímž dělají společnost odolnější vůči sociálním problémům.
● Umožňují jednotlivcům i rodinám realizovat svůj potenciál a zachovat si přístup k pracovním příležitostem.
Doporučení pro instituce a tvůrce politik
Účastníci konference apelovali na:
● Podporu pilotních i dlouhodobých programů komunitní podpory, které se zaměřují na podporu dítěte i dospělého v jejich přirozeném prostředí, čímž snižují sociální vyloučení a negativní dopady zdravotního znevýhodnění.
● Vytváření podmínek pro inovace, které respektují potřeby těchto rodin a jednotlivců.
● Posilování organizací, které znají potřeby těchto rodin a jednotlivců z přímé zkušenosti a dokáží přinést hodnotné modely a udržitelná řešení, která přinesou skutečné přínosy pro jednotlivce, rodiny a komunitu.
Investice, která se vrací společnosti
Služby komunitní podpory, které umožňují nezávislý život a rozvoj schopností dětí a dospělých s autismem, Aspergerovým syndromem či intelektovým znevýhodněním, mohou na první pohled působit jako finančně náročná řešení. Investované prostředky však přinášejí výraznou hodnotu – vytvářejí smysluplné pracovní příležitosti pro odborníky, formální i neformální pečovatele, dobrovolníky, lektory, mentory, sociální pracovníky či peer konzultanty. Výsledkem těchto aktivit je nejen zlepšení kvality života osob se znevýhodněním, ale také pozitivní vliv na jejich duševní pohodu a zdraví, což jsou benefity, jejichž hodnota je nevyčíslitelná.
Naopak ignorování této podpory vede ke ztrátě potenciálu nejen u dětí se znevýhodněním, ale také u jejich rodičů, kteří nemohou plně pracovat, což v konečném důsledku poškozuje i komunitu a celou společnost. Úspěšné příklady dobré praxe, například z Irska, kde je homesharing často náhradou institucí, nebo příklady jiných evropských zemí dokazují, že investice do komunitních služeb dokáže významně zvýšit kvalitu života nejen jednotlivců, ale celé společnosti.
Homesharing a program Deti bez návodu ukazují, že cesta k důstojnému životu pro rodiny se zdravotním znevýhodněním vede přes aktivní komunitní podporu. Jejich příběhy a výsledky přinášejí naději na změnu, která může pozitivně ovlivnit nejen tyto rodiny – rodiče i sourozence, ale i společnost jako celek.